Heure de réveil : 4h41 (encore)

CW : ce billet contient une critique de la rhétorique validiste du “quand on veut on peut” que j’ai revu passer une fois de trop. Je n’ai rien contre les vegan, j’ai une amie végane. Merde, j’en ai plus que ça, vous vous infiltrez partout, ma parole !!! 😨

Alors j’ai besoin de faire un truc, maintenant : hurler dans un oreiller.
Je risque de me faire engueuler, j’en ai rien à foutre. J’en ai raz le cul de cette hypocrisie de merde qui ne rend pas service.

Je préfèrerais qu’on nous aide au lieu de nous enfoncer en nous criant dessus “Allez, si, tu peux le faire, tu peux le faire, les autres le font et pas toi, tu fais pas d’effort”

C’est une personne végane (et visiblement valide) qui a sorti ce truc sous une publi où je cause. Et de bon matin…comment expliquer ça…🤔

“C’est fou le nombre de personnes sous le commentaire là qui sortent aussi facilement l’excuse indiscutable du “j’en ai besoin pcq je suis malade” alors que je me souviens d’un article qui expliquait clairement qu’il n’existait qu’une seule maladie physique (une maladie extrêmement rare, soit dit en passant) et certaines maladies mentales impliquant qu’il faille manger des POA. 🧐 La quasi totalité des maladies connues n’empêche donc pas les gens de devenir végétaliens, à part si les professionnels de santé leur mentent, bien évidemment. Alors certes, ça doit être relou et 10x plus compliqué pour certaines personnes, mais là ça fait beaucoup de personnes concernées sous un seul post… 🤔Ça ressemble à une très grosse coïncidence.
Avant qu’on me saute dessus en mode “IL TE FAUT QUOI ? MES FICHES DE SOINS ?” : non, cela ne permettra pas de discerner les personnes hypocrites des personnes malades qui font de leur mieux et qui se servent pas de leur pathologie pour justifier ce genre de choix. Quand on fait de son mieux et qu’on sait que la seule option qu’on a n’est pas top niveau éthique on ne hurle pas sur les toits qu’on soutient cette option… Il ne me viendrait pas à l’idée de justifier le port de mes vieilles chaussures en cuir en vantant le côté solide de la peau, à titre de comparaison.”

Alors déjà on dit pas “feuille de soins” mais “prescription” ou “ordonnance”. La feuille de soins c’est ce qu’on envoie à la CPAM pour se faire rembourser des consultations ou des actes médicaux. Déjà, on sent le professionnalisme. Oui, elle habite en France. Non, elle a pas dû renvoyer beaucoup de feuilles de soins dans sa vie. Je connais mon numéro de sécu, mon code organisme et l’adresse du CPAM du Val de Marne par cœur, je suis sans doute biaisée. On a une relation toute particulière, la CPAM 94 et moi 👩‍❤️‍💋‍👩

Je ne sais pas qui tu es, mais tu n’as visiblement AUCUNE foutue idée de ce que c’est que d’être en situation de handicap.

☣ “alors que je me souviens d’un article” much précision…🙄

☣ “La quasi totalité des maladies connues n’empêche donc pas les gens de devenir végétaliens, à part si les professionnels de santé leur mentent, bien évidemment.”
Ah ?
Les maladies métaboliques ? Le diabète ? Les effets secondaire des médicaments ? Nope. La meuf te dit ça n’existe pas, elle a lu un article sur internet. Les sources ? Va chercher dans ton cul, on sait jamais 🤷‍♀️

Ah, vi, avant de démarrer : j’ai 1/2 BTS en Diététique, des TCA, l’alimentation m’intéresse depuis toujours, je connais un peu mon sujet et j’ai été végane.

🦐🦐🦐

Donc je vais redire pourquoi je ne suis pas végane, parce que merde. Pis ptet tu te reconnaîtras, pit ptet t’auras des conseils au lieu des jugements habituels qu’on se prend pleine poire de la part de certaines personnes totalement hors sol.😒 Moi, je veux bien des conseils, mais qui commencent pas par “ton handicap, là, on sait pas mais fais comme ça, espèce de monstre”

🤢 J’ai des troubles du comportement alimentaire. Et des nausées dues aux anti-TNF. Cela fait plusieurs raisons, de base, d’avoir des difficultés à se nourrir. J’ai de violentes aversions alimentaires et je peux passer plusieurs jours quasiment à vide parce que la simple idée d’ingérer quelque chose me donne envie de vomir.

🔥 Par ailleurs, la spondylarthrite “brûle” des calories dans le processus auto-inflammatoire (on en parle plus bas, c’est pas tout à fait ça mais du coup j’ai recherché). Et comme j’ai subi une sleeve (ablation des 2/3 de l’estomac), j’ai la malabsorption qui va avec.

En gros, chez moi, la nourriture ça se calcule au plus juste (et ensuite je mange trop sucré avant de faire des dumpings parce que je suis bête) et je suis anémiée en permanence (ouaiiis j’ai mes analyses pour le prouver, tu veux le scan ?). Oui, le dumping. Tu envoies trop de sucre, le pancréas envoie à balle d’insuline, sauf que le sucre est mal absorbé, donc tu finis en crise d’hypoglycémie roulée en boule en chialant que tu mangeras plus jamais de ta vie 🍫
(Pis tu remanges, oui, je serais pas là sinon)

Pour finir, je ne sais/peux plus cuisiner. Quand je savais/pouvais, j’ai pu être végane un moment, j’avais le TEMPS de cuisiner et le TEMPS d’anticiper mes repas. Maintenant, touiller de la pâte à crêpe me colle la gerbe.

Une amie qui suit la page et qui va sans doute se marrer, participait également à la discussion. Elle est très malade (je n’en dis pas plus, c’est sa vie) et expliquait comment elle ne pouvait physiquement pas bien manger.

Elle sera bien contente d’apprendre qu’elle est hypocrite parce qu’elle mange des œufs.
Meuf. Au goulag 👩‍⚕
On sera ensemble, au moins ❤️


🦎🦎🦎

Alors j’ai maté le profil de cette personne ostensiblement fâchée après les personnes malades. Cette personne a l’apparence d’une personne valide. En bonne forme physique en tout cas. Elle a ptet plus de temps que moi ? Ou pas d’enfant ? Les deux ?

🤔 Ou alors elle sait juste pas ce que sont les maladies chroniques invalidantes. 🕵

“Covid-19 wouldn’t exist in a vegan world” partage-t-elle.
Ouais, la peste non plus, les pandémies sont toujours causées par ces saloperies de carnivores. Shame ! Shame on you ! 🔔

Allez, la cagnotte pour Le Refuge aura eu raison de mes velléités Sherlock Holmesques et en fait, on a pas besoin de plus. Moi, j’ai pas besoin de plus.
Oui, elle prend pour les autres. Rien à foutre.

MEUF T’ES PAS CONCERNÉE ET T’AS FAIT DEUX RECHERCHES SUR GOOGLE POUR VALIDER TA PENSÉE PREMIERE. (Biais de confirmation x cherry picking FTW)

🕵 Donc on va regarder.

Je ne sais pas tout, mais je sais que le régime végétalien peut être parfait si on maîtrise tous les paramètres. En étant végane j’étais un peu moins anémiée. C’est devenu faux avec l’avancée de la spondylarthrite. Est-ce que j’allais bien parce que je mangeais vegan ou est-ce que manger vegan me faisait du bien ? Aucune idée mais à un moment, mon régime pourtant équilibré m’a causé des problèmes en plus de mes problèmes, et manger des produits animaux (chez moi c’est surtout œufs, lait, beurre, j’ai gardé une grosse aversion pour la viande donc je n’en consomme quasiment pas.) m’a aidée à faire remonter la pente à mes analyses sanguines catastrophiques.


🍒🍒🍒

(Sources en com)

🇬🇧 “HLA Alleles Associated With Risk of Ankylosing Spondylitis and Rheumatoid Arthritis Influence the Gut Microbiome”
Particularly in AS, there is strong evidence of a role for gut disease in disease pathogenesis. Up to an 96 estimated 70% of AS patients have either clinical or subclinical gut disease, suggesting that intestinal 97 inflammation may play a role in disease pathogenesis”

🇫🇷 “”Les allèles HLA associés au risque de spondylarthrite ankylosante et de polyarthrite rhumatoïde influencent le microbiome intestinal”.
Dans le cas de la SA en particulier, il existe des preuves solides du rôle des maladies intestinales dans la pathogenèse de la maladie. On estime que 70 % des patients atteints de SA présentent une maladie intestinale clinique ou subclinique, ce qui suggère que l’inflammation intestinale peut jouer un rôle dans la pathogenèse de la maladie.”

🔸 Je ne sais pas si tu es atteinte ou pas, mais le lien est fait depuis longtemps. En gros, les personnes atteintes de spondylarthrite sont trois fois plus à risque de développer, par exemple, la maladie de Crohn. Et effectivement, je suis intolérante au lactose et j’ai toutes sortes de problèmes digestifs dont je ne ferai pas état ici.

▶ La digestion des nutriments se fait “”””en partie””” (en grosse partie, genre en grosse grosse partie) par les intestins. Les patient-es spondylarthropathes digèrent donc moins bien et sont très souvent anémié-es entres autres à cause de ça. Je suis un peu une anomalie statistique : le sous-poids fait partie du tableau clinique.

Une malabsorption intestinale peut par exemple mener à l’ostéoporose, une des raisons pour lesquelles ma rhumato me prescrit de la vitamine D. Ah, et puis on a aussi des modifications du microbiome oral, menant à l’apparition plus fréquentes de caries. C’est le bonus 🥳


🐮🐮🐮

Donc on a des personnes qui ont des problèmes de malabsorption chronique. Bizarrement, ça complexifie vachement le problème et c’est une des raisons pour lesquelles je suis supplémentée en TOUT depuis 15 ans.

😈 Enters the ANÉMIE INFLAMMATOIRE 😈

“L’anémie inflammatoire est la conséquence d’une carence martiale associée à un syndrome inflammatoire chronique […blabla sciences] L’anémie inflammatoire n’est donc pas une vraie anémie ferriprive, car le fer est présent mais pas disponible, c’est une anémie fonctionnelle.”

C’est une anémie fonctionnelle. En gros, ça veut, mais ça peut pas (La carence martiale c’est la carence en “fer”. Hélas (pour nous), l’absorption de fer héminique (provenant d’animaux) est plus efficace que le fer non héminique (légumineuses, etc.). Et ça, j’y peux rien. Et oui, c’est en sources.
Alors une anémie inflammatoire + une flore intestinale toute pétée, ça craint à ce niveau là.

Imagine donc maintenant avoir à la fois une malabsorption intestinale, une anémie inflammatoire et, chez moi, un estomac réduit. Ça rend pas les choses aussi simple que ça. Mais je suis sans doute un cas anecdotique, toutes les autres personnes en situation de handicap sauf moi ne font pas d’effort…🙄

🌠 J’ai trouvé UNE étude sur UN cas qui parlait de rémission avec un régime vegan. En 2001. Aussi en sources. Donc pourquoi pas.
J’ai testé aussi, tu sais ? Vegan, sans gluten, sans lactose, tout ça. C’était chiant et j’étais tout le temps fatiguée. Zéro effet rhumato en tout cas.

“La quasi totalité des maladies connues n’empêche donc pas les gens de devenir végétaliens, à part si les professionnels de santé leur mentent, bien évidemment.”

🤔 Ma rhumato m’a menti, mon généraliste m’a menti, le Docteur Méchant et l’équipe de Cochin qui m’a accueillie en hôpital de jour pour confirmer le diag m’ont menti. Sacré complot, quand même.

Mais ouais, t’as raison. Tes 10 années d’étude de médecine te l’ont appris : les non-vegan en situation de handicap sont la pire engeance de l’humanité et iels font même pas d’effort. Pas ASSEZ d’efforts, parce que c’est si facile et abordable, le véganisme. J’ai tellement de cuillères pour ça ❤️


🦊🦊🦊

Enter the EFFETS SECONDAIRES des médicaments 👿

On parlait d’un cas de rémission ? J’ai un cas de décès par anémie après le début d’un traitement anti-TNF (le même que celui que je m’injectais avant) en 2017. C’est un cas isolé…mmmmmeh…vu les effets secondaires que JE me suis payé, j’ai pas trop de mal à croire que ça ait pu tuer quelqu’un.

🧊 Là on attaque la face cachée de l’iceberg 🧊

C’est bien beau de se la jouer “nan vous faites pas d’effort c’est possible” lorsqu’on ne se relève pas brusquement la nuit pour aller vomir. C’est beau quand on ne perd pas ses cheveux par poignées, que notre peau devient sèche, quand les ongles se déforment, c’est beau quand on a pas la nausée, la nausée, la nausée, c’est beau quand on a pas la pseudo-narcolepsie.

J’ai parlé des métrorragies ? Ces saignements en dehors des règles ? Mon traitement actuel a réduit mes cycles de 35 à 20 jours. La perte de sang lors des règles peut provoquer de l’anémie chez une personne saine, alors imagine sur un organisme affaibli sous traitement lourd ?

Oh, et j’ai eu de très fortes aversions alimentaires durant ce traitement. On cumule TCA, effets secondaires et psychisme défaillant. Je me suis nourrie quasi exclusivement de chocolat pendant 3 ans.


🦝🦝🦝

Enter the TROUBLES DU COMPORTEMENT ALIMENTAIRE 👹

Je pense que seules les personnes ayant vécu de fortes aversions alimentaires peuvent réellement comprendre le truc. Que ce soit durant la grossesse ou pas.

🍓 Parce qu’entre le “elle a envie de fraises hi hi hi” et la réalité, il y a 16 km de cordons bleu. Durant ma grossesse, c’était, avec les endives, un des seuls aliments que je tolérais. J’ai eu des fixations totalement insensées sur des aliments.

🥕 Encore maintenant, certaines odeurs que j’adorais sont devenues sources d’écœurement. Les carottes, par exemple. J’adorais les carottes et maintenant, juste l’odeur me dégoûte. Je réessaye régulièrement, depuis 7 ans. Rien à faire, les carottes me retournent le bide.

🍒 Histoire d’illustrer mon cas, voici un exemple ubuesque.
Durant ma grossesse, j’avais GRAVE envie de fruits rouges. Je ne pensais qu’à ça, je ne voulais manger que ça. Alors j’en ai acheté, sous différentes formes. Pourquoi sous différentes formes ? Parce qu’autant j’avais une envie monstrueuse de fruits rouges, autant une fois en bouche, c’était atroce.
J’avais faim de quelque chose qui était devant moi, et j’avais envie de vomir.

Ce qui est marrant (non) c’est qu’on voit ça avec bienveillance chez les personnes enceintes. C’est les petites folies des hormones, tout ça.

Mais moi, je vais au resto, je suis dans la merde.
🤢 Ça m’est arrivé récemment d’aller au restaurant et de ne pas DU TOUT pouvoir manger ce qu’il y avait devant moi. J’ai goûté. Atroce. J’ai payé, je me suis barrée.

Les “lubies alimentaires hihihi” ça n’existe pas. Je sais bien que je ne suis pas la seule à être atteintes de TCA, je sais que tu sais peut-être.
Je peux manger la même chose assez longtemps, si j’en ai envie. J’ai eu une phase Rice Krispies et je suis dans une phase Weetabix, je ne SAIS PAS pourquoi, mais je peux me nourrir uniquement de ça à tous les repas.
Et puis demain matin, la vue de céréales provoquera chez moi des hauts le cœur.

C’est vraiment, vraiment pas si simple en ayant des TCA.
C’est vraiment, vraiment un euphémisme…


🦁🦁🦁

Enter the BIAIS VALIDISTE 👺

“Alors certes, ça doit être relou et 10x plus compliqué pour certaines personnes, mais là ça fait beaucoup de personnes concernées sous un seul post…”

Salut, je fais des stats à la louche aussi et j’ai découvert que 100% des personnes qui tenaient ce genre de propos étaient validistes 😱

C’est devenu un running gag avec une amie qui va recevoir ce billet en MP, le validisme vegan. Coucou, Popine, j’espère que t’as bien catharsisé jusque là ❤️

Bon, déjà, je ne me cherche pas d’excuse. J’aimerais, j’adorerais être vegan, sérieusement. Quand je l’étais, c’était chouette.

Y’a juste un truc…
On trois fois rien…
Mais quand tu est trop faible physiquement ou trop déprimée pour faire quoi que ce soit d’autre que finir le pot de Nutel…Nocciolata. (Fun fact : le Nocciolata coûte à peu près deux fois plus cher que la version avec huile de palme…comme pas mal beaucoup de substituts carnés ou de produits spécifiques)
Pardon, je disais : des fois, chez moi c’est tous les jours depuis 6 ans, bizarrement, mais je ne cuisine quasiment plus. Ou je fais de la purée et des petits pois.

🤔 Ah oui, tiens, 6 ans, comme l’âge de mon enfant.

Tu sais quoi ?
J’ai une liste, chaque jour, de ce que je dois faire.
Une lessive, une vaisselle, descendre les poubelles (nourrir les chats n’a pas besoin d’être intégré aux rappels, j’ai deux rappels sur pattes), passer l’aspirateur. Je dois aller chercher l’Enfant à 11h30, le ramener à 13h30, le récupérer le soir à 17h. Je gère mes nombreux rdv médicaux, ma fatigue, mon épuisement causé par tout ce dont on parle plus haut, en full mode charge mentale.

Puis, tiens, mon mari n’aime trop pas les légumineuses et déteste 90% des légumes et fruits. Ça l’emmerde, et c’est lui qui cuisine souvent le soir parce que si on me laisse vivre, je ne mange pas. En gros, si je fais à manger vegan, j’aurai deux repas à gérer : le mien, et celui du reste de la famille.

Hier je n’ai pu ni descendre les poubelles (j’ai un ascenseur) ni passer l’aspirateur. Je n’ai quasiment pas mangé, j’étais juste écroulée psychologiquement en (grande) partie à cause de mon billet d’hier. Je me vois mal cuisiner un truc élaboré dans ces cas-là.

Hier, j’ai mangé
– 1 petit bol de pâtes
– des potatoes au four
– 3 weetabix avec du lait
– un peu de chocolat (30g environ)
– du café

Et je réalise seulement en y repensant que ça fait pas bézef. Parce que je peux passer des jours sans manger, en ne faisant pas le lien avec mes malaises. Si ça se trouve, c’est ça, la solution de notre amie : cesser de manger et d’émettre autant de CO2 pour rien ?


🐷🐷🐷

Je suis tellement épuisée, en ce moment, que je n’ai même plus la foi de manger trop de chocolat. Ouais pour moi c’est un signe d’épuisement.

⚠ A un moment, va falloir reconnaître que d’autres personnes sont parfois en incapacité de faire ce que tu fais. Genre je vais pas faire des saltos en roller comme certaines casse-cou. Nan, moi je marche un peu et puis heu c’est pas mal.

Je POURRAIS sans doute, oui.
J’ai une amie qui m’est très chère, qui est végane, maman de 4 enfants eux aussi véganes, et qui tient tout ça oklm dans la précarité financière.
Je suis ultra admirative de ce qu’elle réussit à faire. Et je ne suis pas jalouse, dans le sens où je sais que je ne pourrai jamais avoir ce niveau d’énergie, je suis juste sincèrement admirative. Elle le fait, elle le gère hyper bien en plus, le tout avec plus de 1 enfant, chez moi ça process pas tellement c’est chaud.

Mais je ne pourrais pas, la stabilité, car j’ai des troubles de l’humeur en plus du reste. Je peux être super opé pendant 1 mois et vivre en traînant les pieds aussi longtemps.


🦂🦂🦂

Tu sais quoi ? Ce ne sont pas des excuses. Je n’ai pas à m’excuser auprès d’une personne visiblement si peu au fait des personnes en situation de handicap qui sort des jugements à l’emporte-pièces J’ai juste envie de dire ce que c’est que d’être non-valide et non-vegan. Je n’ai pas à justifier de mon incapacité. Je le fais déjà suffisamment en dehors 🖕

Moi, ce que je vois, c’est une personne jugeante qui n’a aucune idée de ce qui se passe ailleurs que dans sa peau. Parce que pour tenir ce genre de discours, faut vraiment être sacrément déconnectée du monde.

😠 Et, oui, je suis fâchée.
Pas parce qu’on me fait savoir à juste titre que je ne suis pas vegan, non, je me culpabilise déjà suffisamment.
Je suis fâchée parce que le discours tenu est “si on veut on peut” mais adressé aux personnes en situation de handicap. Paye ton indécence. Le “si on veut on peut” à le don de me faire péter une durite. Viens faire un mois dans la mienne, de peau.

Le “si on veut on peut” c’est le terreau du validisme et du droitisme, quand même un tout petit peu. Et celui de la méritocratie aussi. Si je ne peux pas, c’est que je ne veux pas, ou pas assez fort. Alors on va dire que parler d’une situation de cette manière sans en connaître les mécanismes impliqués c’est très problématique. C’est ce que je fais ce matin.


💐💐💐

Je propose donc à notre amie d’écrire un billet de 2000+ mots chaque matin, si elle veut, elle peut, non ? 🤷‍♀️
N’oublie pas les images, je t’ai mis un exemple de mon niveau d’exigence extrême sur ce billet.

(Oui, je sais que t’es pas comme ça, toi, t’en fais pas ❤️)