Heure de réveil : 4h31 (chats)

Ayé on est samedi, et là je le dis : je suis au bout du rouleau et je vais aller hiberner toute la journée. Je suis absolument vide, je viens de passer 28 minutes dans un vortex spatio-temporel.

Sinon, hier, j’ai reçu des leçon de nutrition d’une personne végane qui n’a visiblement pas tout à fait compris le sens de ce que j’écrivais. Manifestement.
Donc sache le, dans mon propre cas, je pourrais être végane, c’est juste que je n’y connais rien. Et ce qui a été dit en commentaire sur les maladies métaboliques est totalement passé sous silence, en gros. Parce qu’on a pas de preuve que ça nous était impossible 🤓

Je me suis donc justifiée, j’ai expliqué un cas complexe (le mien) pour l’exemple et même après ça, ça rentre pas. On me dit dans des pavés que je pourrais le faire parce qu’aucune étude sur ma pathologie…la sleeve, les TCA, la bipolarité, les traumas infantiles, je me torche avec, j’en fais une boule et je la mange 💩

Dans tous les cas, finir par des trucs du genre “bonne continuation” ou “je viens d’essayer de t’humilier pendant mille mots, sans rancune” ça a le don de me gonfler directement, peu importe le contenu au dessus.

C’est même pas le contenu qui est navrant, le contenu est plutôt correct (si on omet deux trois trucs), mais c’est le ton faussement bienveillant de la personne qui dit “je te dis ça t’en fais ce que t’en veux” pour se dédouaner de la VIOLENCE des propos. Et non, je ne suis pas un cas isolé de trop grande fragilité. Le propos est violent.

Alors je vais le dire : les personnes atteintes de pathologies, lourdes ou pas, ont un peu la primauté sur la connaissance de ce qui leur fait du bien ou pas.
Parce que l’étude que j’ai trouvée ne reliait pas TOUS les points ne veut pas dire que mon ressenti physique est invalide. En fait on ne sait pas, mais je suis en mesure de dire si mon état général supporte quelque chose ou pas.
Ouais, l’avantage quand t’es malade c’est que la sanction tombe vite, très vite.

Donc comme “y’a rien” je dois “prendre sur moi” et “faire un effort” ?

Bon, moi j’étais partie sur un samedi matin zen mais comprends que j’ai pas le choix…ça va catharsiser sévère, désolée 😬

Oh, et allez vous faire foutre avec la réactance, ouais, ça me gave qu’on essaye de m’expliquer ma propre vie avec zéro connaissance de meS pathologieS. Ça va pas me faire manger de la viande, j’en ai juste plein le cul.


🐻🐻🐻

Les valides, vous faites chier. J’aime beaucoup d’entre vous, vraiment, mais vous faites quand même chier.

Déjà, on est malades. Bon. T’aime bien avoir la grippe ? T’aime bien avoir une entorse ? C’est l’éclate quand tu te pètes le dos en soulevant un canapé ? 🥳
Bah nous on a tout ça, mais gratuitement, sans effort. Je conçois que ça puisse être une capacité enviable, on ne peut pas ne RIEN avoir non plus.

🎲 On est malades ou atypiques, et c’est déjà pas mal compliqué. On a des tableaux cliniques plus complexes qu’un Rubik’s Cube à 8 faces, et dans la plupart des cas on met des années à être soignées correctement, si on est soignées un jour.

Le bonus que vraiment on est des personnes qui prenons TOUT, c’est les traitements. Ceux qui ne fonctionnent pas. Ceux qui fonctionnent mais juste un peu. Ceux qui fonctionnent mais qui te plient en deux. Ou alors, mieux, ceux qu’on ne te prescrit pas parce que personne ne sait ce que tu as.

Les valides voient une pathologie = un problème = une solution.
Ça ne leur vient jamais à l’esprit qu’une personne souffrant d’une affection puisse cumuler comme une sauvage histoire d’encore plus profiter de la maladie et de ses nombreux avantages.

J’ai tellement envie de parler d’eugénisme…ça doit attendre mais ça viendra.


🦄🦄🦄

Oh et puis quand on a une carte de personne à mobilité réduite, c’est un GROS privilège sa mère : on peut passer en caisse prioritaire à Carrefour. Oui, j’ai pas mal de magasins, j’ai trouvé une caisse prioritaire au Carrefour de Noisy le Grand.

Même enceinte de 8 mois, avec une entorse de la cheville, personne ne me laisse passer à la caisse prioritaire, de toutes façons. Alors sans canne, laisse tomber. Je me suis pris des remarques 1 fois sur 3 à la caisse “handicapés” de Carrefour. J’ai dû montrer la carte et me justifier à chaque fois.

💥 Tu veux rire ? La TOTALITÉ des personnes qui m’ont fait des remarques était valide, plusieurs personnes ont même pris la file derrière moi et dit au caissier “Hey vous la laissez passer à cette caisse alors moi aussi j’y vais”. 🤦‍♀️ Je sais, je sais que je ne suis pas la seule à avoir vécu ça.

Les valides veulent bénéficier de nos “privilèges”.
Je les comprends, c’est déjà l’éclate les journées alitées, les journée de chialance de la douleur à s’en taper la tête contre les murs, les journées psychotiques, les journées juste à chier, alors en plus on nous donne des AVANTAGES, la vie est injuste 🐣

Genre quand je m’assieds sur une place destinées aux personnes en situation de handicap, il y a parfois une personne valide qui vient vérifier que je suis bien handicapée pour laisser la place à mamie. Service d’Ordre FTW, jusqu’à ce que je sorte la carte ou la canne qu’ils avaient pas vues.

Faut surtout pas que des personnes valides profitent des “avantages” des personnes invalides, ah, ça, non. Déjà que les personnes en situation de handicap profitent bien trop de notre politique sociale…

Touche à ton cul, John Bob.


🦋🦋🦋

On simule beaucoup aussi, je trouve, ça craint, on fait chier.

Mais au moins, on est suivies par des professionnels de santé.

Enters the pensée magique 😅
Non, je suis désolée, je sais que je casse tes espoirs, mais non, la médecine ne peut pas tout soigner. Des fois, tu échappes à un traitement, personne sait pourquoi parce que le corps humain est un foutoir pas possible avec des trucs qui influent sur des machins, tout ça.

“Et tu vas voir un médecin ?”
Non, je me laisse crever.
“Tu as un traitement, non ?”
Oui, c’est grâce à mon anti-TNF que je suis en arrêt maladie et que je suis passée en invalidité. On va dire que ça a moyen marché.

Déjà, faut arriver à avoir un diagnostic.
Une personne valide va se dire, hey, tu vas chez le médecin, tu fais les examens qu’il faut faire, et voilà ?

🤔😒🤣

Les visites médicales, chez les personnes valides, c’est un peu inédit et si iels ont un rhume on leur fait une ordonnance.
Nous ?
Nous on peut bien aller nous faire foutre si on tient pas dans les 10 mn de la consultation. On a tellement l’habitude de se désaper qu’il arrive qu’on enlève tout pour rien. On a tellement l’habitude de la violence des soignant-es qu’on arrive blindées à mort avec un dossier médical de 1500 pages qu’on a aussi envoyé par mail, que personne ne lit les documents et qu’on se fait expédier dans tous les cas 🤷‍♀️

🐚🐚🐚

Alors quand on explique qu’on fait ce qu’on peut, que la médecine n’est pas de la magie, on casse un peu le mythe et on les angoisse.

🤔 C’est ça, le problème.

Tout comme ton appel au 112 te fait te sentir rassurée alors que, techniquement, t’as juste parlé au téléphone et que la situation dans laquelle tu te retrouves n’a absolument pas changé (ou a empiré parce que tu as appelé). Mais les urgences vont arriver, tout va bien se passer, tu te sens prise en charge, tu vois ? C’est la même illusion.

🚑 Personne te “prend en charge”, en réalité. On fait ce qu’on peut et on se plante souvent. Dans un monde parfait, les flics sauvent les femmes battues parce que c’est comme ça que c’est sensé se passer. Aussi, on s’étonne de chaque dysfonctionnement, puis on s’étonne, on s’étonne, on croit à des cas isolés sans relier les points.

Je ne compte plus les visages tout déçus des personnes qui comprennent que des fois, médicalement, y’a pas grand chose à faire. “Mais le docteur va te réparer ?” Non, on va traiter la douleur, déjà, on verra pour le reste ensuite.
Et ce même air souffrant, angoissé, pas forcément devant notre souffrance, mais aussi car ça leur dit ce qu’iels ne veulent pas entendre : des fois, on ne peut rien faire sauf attendre, des fois la loterie génétique est une saloperie, des fois on meurt.

On les renvoie à des perspectives effrayantes. Parce qu’à euxlles aussi, ça pourrait arriver 👻Un accident de voiture, le cancer, un trauma crânien, un AVC, ça fait partie des angoisses. Les valides ont déjà assez de terreurs rationnelles comme ça, ta maladie bizarre les inquiète, parce qu’iels se demandent si ça peut aussi leur arriver.

Oui, ça peut vous arriver 🦼
Et à ce moment là, vous allez réaliser toute la violence que vous avez envoyé dans nos faces toutes ces années. Ou pas. Parce que vous, vous êtes différent-es.

Juste vous voir avec une entorse, ça ne me fait pas rire (parce que ça fait mal) mais je ne peux pas m’empêcher de soupirer parce qu’une béquille c’est encombrant et qu’on marche pas vite avec, OUI, MERCI, JE LE SAVAIS.

La douleur c’est inconfortable ? En effet. Maintenant, imaginez être atteints par une pathologie incurable et évolutive. C’est très inconfortable, je vous assure. Pis souvent, bah c’est comme ça. On n’y peut rien, personne ne peut nous aider donc on fait avec.

Hier était une assez très mauvaise journée, niveau douleurs. J’ai fait des courses, j’ai été chercher mon enfant pour la pause de midi et j’ai été le chercher le soir. Arrivés à la maison à midi, j’étais au bord des larmes, de douleur. La semaine précédente je n’avais pas du tout pu le ramener à l’école après le déjeuner.
Mais il allait au cinéma avec sa classe.
J’ai serré les dents, j’ai enquillé le trajet, je suis rentrée dormir.


🌧🌧🌧

Quand t’es malade, ta vie est faite de petites négociations.

🤔 Si je fais les courses, j’aurais à manger mais je serais KO
🤔 Si je ne fais pas les courses, je peux oublier mes biscuits suédois au chocolat mais j’aurais assez de cuillères pour vider le lave vaisselle.
🤔 Si je commande mes courses, ce sera cool mais ce sera plus cher.

On me l’a ressortie lors du précédent billet, je pensais que la théorie des cuillères c’était passé dans le domaine public, mais en fait non.

On va faire un rappel.

🥄 La Théorie des cuillères 🥄
Les personnes en situation de handicap physique, psychologies ou les personnes neuroatypiques doivent gérer leurs niveaux d’énergie de la manière la plus juste possible chaque jour. On parle de cuillères parce que c’est une métaphore qui est née dans un restaurant à burgers et que la personne avait des cuillères à portée de main.

Selon les versions, une personne a entre 12 et 16 cuillères par jour mais on s’en fout parce que c’est une métaphore.

Là où une personne valide ne verra rien, on verra la difficulté à se lever du lit, le trajet pour aller à tel ou tel endroit, l’impossibilité de plier le linge.
En général, ma routine de base suffit à me vider. Lessive-vaisselle-ranger-école-repas-poubelles et billet. Le billet à lui seul me prend 3 à 4 cuillères en fonction de mon état.

👟 On est au niveau micro, parfois. Quand je décide de garder mes chaussures sur le temps du déjeuner pour ne pas avoir à les remettre. Tu avais déjà pensé à l’énergie nécessaire à l’enfilage d’une paire de pompes ? Moi, oui.

🌦 La vie est faite de choix quand tu es valide et de renoncements quand tu ne l’es pas.

🍻 Une soirée avec des potes ? Feel good, prendre des verres jusqu’à tard ?
Je te passe l’intendance pour moi, mais chaque sortie est évaluée en fonction de mon état général, de ma fatigue, de mes douleurs et de mon moral. Des fois j’ai hyper envie de sortir, j’y crois jusqu’au bout, et puis j’arrête de me mentir. Le renoncement coûte aussi des cuillères, évidemment.

🛠 Aller au travail représente 4 cuillères. Il faut se lever, se préparer, préparer ses affaires, marcher, prendre les transports, marcher, bosser, supporter ses collègues, marcher, prendre les transports, marcher, rentrer à la maison. Chaque action est décomposée en plusieurs sous-actions, tout est optimisé au maximum : aller à la pharmacie sur le chemin du travail, rapporter du pain au passage, faire trois courses sur la pause déjeuner (en passant aux caisses prioritaires inexistantes).

On calcule tout, tout le temps. C’est devenu un exercice habituel et on imagine que tout le monde fait ce genre de comptes d’apothicaire. Alors que non. Y’a des gens qui se lèvent et qui se laissent porter, je vis avec un mec comme ça, qui peut décider d’aller boire un verre en semaine sans que ça lui pose mille questions. Je suis jalouse de ça.


🦇🦇🦇

J’avoue, la cerise sur le gâteau, c’est l’incrédulité.

🌛 “On dirait pas que t’es malade”
Heu…merci ? Je suis sensée ressembler à quoi, au fait ?

🌛 “blablabla fauteuil roulant”
C’est une fixation chez certain-es, le fauteuil. Une personne en fauteuil est ostensiblement handicapée, oui, mais pas forcément de manière définitive. Une personne qui marche est ptet en train de hurler intérieurement de douleur tout en n’ayant pas d’autre choix que de marcher.

🌛 “Tu as essayé d’aller voir un ostéopathe ?”
Merde, celle ci j’ai même plus envie d’y répondre. Oui, j’ai déjà essayé.

Tsé quand t’es malade c’est obligatoirement que tu ne sais pas prendre soin de toi. Tu as pensé à prendre du Doliprane, au fait ? Tu as pensé à…TE REPOSER UN PEU parce que tu en fais trop ? Comment ça, ta maison, tes responsabilités d’adulte ? Mais faut te reposer !!!

Genre je suis malade, je vais me laisser crever et me complaire dans la douleur. Le terme de se “complaire dans la douleur” m’a déjà été crachée à la gueule. Plusieurs fois. Parfois même pas des professionnel-les de santé.

❗ On sait pas prendre soin de nous.
La preuve ? On est malades.


🥨🥨🥨

Oui, il y a des personnes qui tirent parti de leur handicap, j’en ai connues. Connue. Une. En 39 ans dont presque 20 sur des forums de pairs malades. Et c’était ma sœur. Ça fait pas bézef non plus.

Je sais que mon expérience n’a pas valeur d’exemple mais est-ce bien nécessaire de punir 99% des personnes pour les abus des autres ? En plus, quels “avantages” ? Ne pas être en capacité de travailler c’est un avantage ? Tu sais qu’on m’a déjà dit que je me la coulais douce en arrêt ?

Le fait que de ne plus pouvoir travailler a chez moi un fort impact psychologique, j’adorais bosser, je veux bosser de nouveau, je suis pas coincée chez moi juste pour le fun. Ça a un fort impact psychologique sur presque toutes les personnes que j’ai pu rencontrer, du moins celles qui travaillaient avant (rappel : le fait de travailler ne fait pas de toi une personne avec plus de valeur que les autres, la productivité c’est pas ce que tu crois). Déjà on fait chier, en plus on bosse pas, enfin on touche le pactole de la CAF…

Tu connais le montant faramineux maximal de l’AAH ? 903,60€
900 boules pour lesquelles tu dois avoir un taux d’incapacité supérieur à 80% et être non imposable. Le début de la fortune !!! L’État-Providence !!!

Mais ouais, on “profite”, on “profite” de quoi ? Finissez vos phrases. On profite de notre handicap, de nos pathologies, de nos affections, maladies et incapacités ? So much fun ?

Genre on s’est dit y’a un créneau, je vais y aller, ce sera amusant ?


🐙🐙🐙

Bref.

On se connaît.
On connaît notre corps.
On connaît notre état mental.
On connaît notre ou nos pathologies ou spécificités.
On en chie.
On en chie grave.
On a tenté le yoga.
On a tenté le Reiki.
On a tenté les plantes.
On a tenté l’ostéopathe.
On a tenté l’homéopathie.
On a traversé des régions et des pays entiers pour aller voir un médecin qui nous a quand même envoyé chier.
On a eu mal à en crever.
On a pas pu faire comme tout le monde tout le temps.
On a plus de “dernier espoir”.
On ne veut pas de votre pitié.
On ne veut pas de vos aménagements qui n’en sont pas.
On ne veut pas de vos questions intrusives.
On sait ce qu’on est, ce qu’on vaut.
On sait si on a besoin de s’asseoir dans le bus ou si on peut tenir l’aprèm avec 16 enfants.

Ça fait des années qu’on est dans la merde. On a tenté des choses, on s’est pas laissées crever comme ça en attendant d’être secourues. Des personnes se complaisent ptet dans leur douleur, je ne sais pas. Ça doit arriver, car la douleur est routinière et la routine rassure. Et ?

JE connais MES pathologies.
Excepté si tu es rhumatologue ou spécialisé dans les spondylarthrites ankylosantes avec douleurs enthésiques, je ME fais plus confiance niveau qualité de vie et soins. Je sais ce que j’ai fait, ce que je n’ai pas fait. Je sais demander de l’aide.

Si JE dis qu’il se passe un truc dans mon corps, tu peux me croire. C’est dans la tête ?
Sans tête on a moins mal, je te le concède 🤔


🐼🐼🐼

Moi, perso, je ne suis pas plus avancée maintenant et tu sais pourquoi ?

Parce que personne n’en a rien à branler de nos vies. On fait chier. On fait chier les valides, on fait chier les véganes, on fait chier les médecins, on fait chier les mamies à Carrefour. Et en plus on est tout le temps malade.

J’ai tenté de faire un effort pédagogique avec mon propre tableau clinique mais visiblement le message est passé à côté pour quelques personnes.
Alors on va faire plus clair, plus lisible, plus direct :

🔥 Foutez-nous la paix.🔥

On sait ce qu’on a dedans nous. Personne, hors corps médical, n’a à nous expliquer notre pathologie, en fait. Ce qui marche sur papier ne marche pas toujours en physiologie humaine. Si sur papier ça marche mais que dans la pratique c’est un calvaire, on est en droit d’arrêter si on le souhaite, ET C’EST TOUT. On fait déjà beaucoup d’efforts pour vous ressembler, merde à la fin.

Je sais que ça pète la classe de débarquer avec des Connaissances, mais si tu ne te rends pas compte de l’indécence de ce que tu écris, j’y peux rien.
Là, j’ai fait mon job, j’ai reçu plusieurs témoignages qui me disent : les personnes en situation de handicap ou neuroatypiques ont parfois du mal ou ne peuvent pas facilement mettre en place un régime végan, que ça vous plaise ou non.

Donc si t’as envie de m’expliquer la vie, j’ai un conseil simple pour toi : réfléchis bien, longtemps, et garde ça pour toi. J’avais moins poli mais bon, quand même, après on va croire que je suis une personne violente ALORS QUE PAS DU TOUT !!! 😡