Heure de réveil : 4h13 (vomi de chat)(super agréable)

Bon, ça faisait quelques jours que j’étais “mmmmeh” mais là, ayé, je suis en full mode poussée inflammatoire. j’ai mal au petit doigt steuplé. Mes deux pieds sont au stade où hier j’ai juré tout haut les larmes aux yeux avec mon 7-8/10 sur l’échelle de la douleur tout en tapant sur le canapé.

“Oui mais tu prends un traitement anti-TNF super puissant, c’est pas normal”
Surprise, y’a des poussées qui échappent à la douane !
🤔 Passer de 10 à 3 poussées par an, j’achète.

D’ailleurs c’est un truc “marrant”, ça, avec les médicaments : beaucoup de personnes sont persuadées que ça guérit alors que baaaah…oui et non…

On va parler de ça, tiens.

⚠ Avant propos : je ne vise personne dans ce billet, si j’ai un truc à dire, je le dis, d’ac ? J’ai d’ailleurs déjà dit à qui de droit blabla. Je parle vraiment de manière générale en pointant du doigt les comportements validistes.
Il est possible que tu aies ces comportements. Pas de panique, c’est normal car normalisé par la société. Je ne t’en veux PAS parce que c’est un sujet dont on ne parle pas assez car c’est extrêmement inconfortable.
Sans info, tu sais pas, et forcément, tu fais des conneries. C’est pour ça que je suis là ce matin, pour donner des exemples et des pistes, pas catharsiser sur mes proches.
On y va ? 🙂


🧪🧪🧪

💊 Doliprane (paracétamol). La plupart des personnes pense que le paracétamol c’est un truc pour enfants. Beaucoup sont étonnés quand je dis que j’en prends chaque jour alors que j’ai une prescription assez lourde par ailleurs.

J’ai tenté pour voir de ne pas en prendre sur une semaine, pour voir. J’ai tenu 3 jours.
(Je ne fais pas mumuse avec les médicaments non plus, l’arrêt du paracétamol c’est relativement anodin, c’est pas comme si j’arrêtais le Lithium ou les injections)

💊 Le paracétamol c’est ce qu’on donne aux personnes enceintes quand elles ont la peste, un rhume ou une entorse du genou. C’est ce qu’on a le droit de donner aux nourrissons et aux enfants. C’est donc forcément super safe.

C’est tellement safe voire placebo que ça attaque le foie et que tu pourrais mettre fin à tes jours au Doliprane si tu prenais d’un coup toute ma prescription mensuelle.

☠️ Ça fait pharmacienne revêche, mais je suis revêche. J’aime pas qu’on distribue les médocs comme des bonbons, c’est comme en naturopathie, c’est des substances actives qui entrent dedans toi, alors c’est bien de se renseigner un peu avant de doubler la dose.

Valà j’ai posé mon avertissement.


🩺🩺🩺

Curieusement, certaines personnes me prennent pour une junkie avec tout ce que je m’enfile 🙄

“Ça ne te fait pas du bien, c’est trop” ou “Ah bah ça va, la vie 😏”
Effectivement…mon pilulier est plutôt bien rempli. Entre la prescription de base, la supplémentation et les produits phyto que j’ai ajoutés…

⭐⭐⭐ Ah oui, ça. Parenthèse.
Je prends 3 compléments différents. J’ai vérifié les interactions éventuelles, vérifié l’efficacité, vérifié la posologie et choisi un produit qui ne contenait que les éléments que je voulais. Parce qu’une pharmacienne revêche vit en moi 🤓

⚕ Pour le SPM, ça fait maintenant quelques semaines que je teste à nouveau le combo Gattilier et Achillée Millefeuilles. Je sais que ces deux extraits de plantes sont au moins un peu efficaces après études, que ça n’interagit pas, que je n’ai pas de contre-indication. Et heu…bah ça fonctionne bien même si il faut que je teste sur plus longtemps (effet placebo toussa)(edit : j’en prends toujours en août 2023 avec succès). C’est bon à savoir, mais faut bien vérifier la fiche Vidal tout ça ⭐⭐⭐

En fait, je pourrais me gaver de produits “naturels”, personne n’y verrai aucun mal. Par contre, la weed c’est de la DROOOOOOOOGUE mais le CBD ça va, on en vend en bureau de tabac, tsé. La logique.

😵 Je pense qu’on a juste pas envie que les gens puissent s’évader un peu de ce monde en train de crever. Tu peux ne pas avoir mais mais SURTOUT pas d’euphorie, hein, ouhlà, des fois que ça améliore ton moral, on sait pas. Par contre tu peux t’enfiler une bouteille de vodka tous les jours, c’est en vente libre (comme certains médicaments) et tu fais ce que tu veux de ton foie. Nan, c’est vrai, hein, tu fais ce que tu veux de ton foie, je m’en fiche un peu, perso 🤷‍♀️

Mais là, je prends aussi des médicaments, et des trucs un peu costauds.

🤔 On m’a déjà demandé si je revendais mes boîtes de Tramadol.
Donc : non, je ne revends pas mes boîtes de Tramadol.

“Tu te drogues au détriment du contribuable” (Si seulement !!! 🤣)
Ah effectivement, les opiacés, ça rigole pas, mais tu sais quoi ?
Tu sais pas ?
Tu sais pas, hein ?

On va dire que j’ai une relative expérience avec plusieurs types de substances à visée récréative et je peux te le dire, là, maintenant, non, je ne me drogue pas avec ma prescription (Pire, “pas-le-CBD-l’autre” calme plutôt très bien mes douleurs et mon anxiété)(J’ai aussi tenté le litre de vodka par jour, j’ai eu de moins bons résultats sur le long terme).

A vrai dire, j’ai été à haute dose de Tramadol (200LP x2/j et parfois plus) et je n’ai jamais vraiment senti d’effet d’euphorie, ça a juste calmé ma douleur.
ET C’EST NUL !!! 😠
Merde, au moins un petit effet, non ?

Mais si, j’ai un effet.
Un effet de manque quand j’oublie ou que je baisse ma prescription, ça dure 1 à 3 jours, c’est pas rigolo mais c’est pas la mort non plus. Je suis très irritable et je dors. Voilà.

En fait, c’est même moi qui demande à baisser le dosage auprès de mon médecin.
🥴 Paye ta junkie, hein ?

Mais, forcément, quand tu prends plein de médicaments, tu te drogues. Et c’est pas faux si tu considères qu’en anglais “drugs” définit aussi bien les substances que les médicaments. Il y a un truc qui fascine les gens, en tout cas. On m’a déjà dit que j’avais de la chance d’avoir des opiacés et des anxiolytiques sur mon ordonnance. Ah ouais, je suis bipolaire et spondylarthropathe, trop de chance, trop trop de chance 🎊

😵 Je pense qu’on a juste pas envie que les gens puissent s’évader un peu de ce monde en train de crever (bis).


🍧🍧🍧

Franchement, l’hypocrisie.

Tu peux te soigner, tu peux vouloir aller mieux, mais ATTENTION faut surtout pas que tu te DROGUES, t’as juste le droit de ne plus avoir mal, si ça te rend euphorique faut arrêter immédiatement 😠
“Cessez immédiatement de vous soigner ! Vous souriez, espèce de camée !!!”

Mais touche à ton cul, Marie-Mouise, sans déconner, je te demande, toi, si t’es accro au café, à la clope, à la binouze, au jeu, au shopping, au bingo et que sais-je encore ?

Déjà, on est pas responsables des effets des médicaments. Si un médicament fait son job, c’est cool. Si ça apaise, c’est cool. Et surtout : on a déjà assez d’effets secondaires néfastes pour, oui, pourquoi pas, se donner le droit d’apprécier les accalmies et les effets positifs et merde j’en suis à écrire ça sans déconner 🤦‍♀️

💊 On m’a déjà dit que j’avais de la chance d’avoir tout ça sur mon ordonnance, et je suis d’accord, c’est un traitement qui fonctionne pas trop mal. Mais de la chance ?
Ah ouais non on disait pas ça dans le sens “ça te soigne c’est cool”. Osef de ça. Tout ce qu’on veut c’est tes anxio et ton Tramadol.

Ouais j’ai de la chance d’avoir une ordo longue comme le bras, tas raison. Et quelle éclate quand je dors 10 mn après avoir pris mon rab (légal) d’opiacés, quel fun de devoir s’éclater la tronche pour ne plus pleurer de douleur, quelle joie ineffable représentent toutes ces journées improductives, incapable de sortir du lit ! 🥳


👩‍⚕👩‍⚕👩‍⚕

💊 “Ça fait beaucoup, quand même, faudrait arrêter, non ?”

T’es médecin ? T’es mon médecin ? Voilà 🖕
Je parle de MON cas bien à moi que je connais bien, mais je sais que suis loin d’être la seule à tout faire pour réduire la prescription. Dès que je sens que je peux diminuer un médicament, je le diminue, et tu sais pourquoi ?

💀 Les effets secondaires.

💊 “Ouais trop de la chance tous ces médocs”

Somnolence, nausées, cheveux qui tombent, sale peau, fatigue extrême, fatigue, somnolence, acidité gastrique of doom, problèmes de transit, fatigue, toxicité sur l’estomac, le foie, les reins, sans parler de tous les petits machins en bonus. Trop de la chance, wé !!! 🤘

Moi j’aimerais ne pas prendre de médicaments, en fait. J’aimerais bien voir à quoi ça ressemble, mais quand j’arrête la douleur revient me fracasser les genoux.
J’aimerais dire aussi que je caresse l’idée, mais on va pas se mentir, ma pathologie est dégénérative, ce qui est endommagé restera fragile. J’ai zéro espoir d’une vie sans médoc.

Trop de la chance ☠️

💊 “C’est pas bon, tout ça !”

Certes non, de plus, l’espérance de vie est réduite chez les personnes qui prennent un traitement lourd. Toxicité sur l’organisme, fatigue du corps, etc.

Oui c’est toxique. Je prends ça juste pour me suicider lentement, tsé.

Je sais pas, on te donne le choix entre toute une vie dans la douleur et une vie un peu plus courte mais un peu plus sympa, tu fais quoi ?


🔬🔬🔬

😱 “Mais pourquoi tu es encore en poussée alors que tu prends des médicaments ?”

Pourquoi certaines personnes meurent de maladie malgré les traitements ?
😒 Parce que c’est pas magique.

Je l’ai tellement entendue, celle là !
💊 “Mais c’est pas sensé t’aider ?”
Ah si, si, ça m’aide, ça limite la douleur et les poussées. Sans, je ne fonctionne pas du tout et j’ai en plus une seule obsession : en finir pour fuir la douleur. Du coup je prends mes pilules hein.

💉 J’avoue que se payer des injections régulièrement, les effets secondaires au passage et ne même pas être totalement exempte de maladie, c’est un peu l’arnaque.
Mais réduire de 2/3 la fréquence de mes poussées inflammatoires, pour moi, c’est Byzance. 10 poussée par an ça veut pas dire 10 jours de merde, non, ça veut dire 10×10 jours de merde. Je préfère 30 jours de merde à 100 jours de merde.

🎩 Et donc non, médicament =/= magie.
Si c’était le cas, personne ne mourrait de maladie.

Des fois tu peux rien faire, surtout avec les pathologies chroniques incurables. Tu peux juste essayer de gérer comme tu peux.

Je crois que les maladies qui ne guérissent pas, ça fait peur aux gens. Tout le monde est plus ou moins persuadé qu’on a une solution pour tout, en réalité on tâtonne encore sur BEAUCOUP de domaines, en médecine. Beaucoup plus que tu ne le crois…on est très loin de tout connaître en médecine…on a encore du mal avec le système immunitaire, par exemple. Hé oué.

(La légende qui entoure les anti-TNF c’est que les patients spondylarthropathes en chimio voyaient la spondylarthrite diminuer en intensité, donc on s’est dit on va faire une mini-chimio pour voir et ça a marché. C’est on ne peut plus mal résumé, pardon)

💊 “Une maladie ça a un début, un milieu, une fin”
C’est vrai pour la grippe, les ongles incarnés, les otites et la gastro-entérite.
C’est moins vrai pour le VIH, par exemple. On peut bien vivre avec le VIH, mais on ne peut pas avoir un traitement qui retire toute trace de l’affection à tout jamais.
C’est moins vrai pour le cancer, aussi.
Tu sais que la rage a un taux de mortalité de 100% chez l’humaine si on n’agit pas immédiatement après l’infection ? On connaît le truc, ça a été étudié et c’est encore étudié, mais on ne sait pas soigner.

On est en pleine pandémie, pourtant. On avait dans l’idée que La Médecine allait tout sauver, sauf qu’elle fait ce qu’elle peut, La Médecine.

3d illustration of cell under microscope. Life and biology, medicine scientific. Medical background

🧟‍♂🧟‍♂🧟‍♂

Et ça, ça nous renvoie à notre impuissance. On est pas les plus intelligent-es de l’univers, nope. Dans 100 ans si on existe encore, les gens se foutront de nous en nous trouvant arriéré-es, tout comme on regarde de haut les gens de 1910 qui avaient même pas la fibre.

🖊 On est vulnérables, excessivement vulnérables. Survie en milieu hostile = zéro.
On peut tomber malades de mille manières et se blesser de mille autres. Tu soignes pas une blessure qui finit par s’infecter parce que “attends, se blesser avec un stylo BIC c’est quand même bien la honte”, tu peux crever d’une septicémie.

Alors nous, malades chroniques, on aide pas à entretenir le mythe de l’Homme plus fort que la Nature. On te dit que ça pourrait t’arriver, à toi, de ne plus pouvoir faire des choses que tu faisais avant, et ça fait chier qu’on soit là pour rappeler qu’on va finalement toustes finir par crever.

Je comprends l’angoisse que je lis parfois dans les regards. Merde, ça peut arriver, d’être incurable, ça peut arriver que la Sainte Médecine ne puisse pas faire son job.
😓 On m’a déjà dit que j’étais anxiogène.
Ma présence en canne est anxiogène, mes boitements sont anxiogènes, mes médicaments sont anxiogènes, je fais peur quand on me voit vraiment au plus mal.

Mais heu…
Enfin…
Comment dire…
C’est moi qui trinque, dans l’affaire, on est bien d’accord ?

😡 ALORS POURQUOI JE PASSE MA VIE A RASSURER TOUT LE MONDE ?
Qui me rassure, moi, à part mes pairs ?

Nan mais sans déconner, déjà on est malades, je veux dire, c’est un peu chiant, quand même, mais en plus on passe notre temps à rassurer notre entourage. Des fois j’ai annoncé des mauvaises nouvelles à des personnes, en prenant des précautions infinies. Personnes qui l’ont plus mal pris que moi, avec cette petite moue dépitée.

Je rends mes proches malheureuxses parce que je suis malade. Triple, quatruple peine ? Je ne sais plus. Ah non, au moins quadruple, étant donné que j’ai donné la vie à une victime de ma toute-puissance maternelle 😈

Je les console volontiers, je sais que c’est difficile pour euxlles aussi. On refait le match à chaque fois et j’ai les phrases toutes faites, les blagues et tout ça. C’est pas comme si j’avais expliqué ma vie médicale un milliard de fois, pour avoir les mêmes regards consternés sans plus m’en formaliser. Pour moi c’est devenu normal de préserver mes proches.

Parce que quand je dis ce qu’il se passe réellement…ça tourne pas souvent bien.


⚙⚙⚙

Le meilleur pour la fin 💊 “Je ne prends pas mes médicaments, c’est bourré de saloperies et j’ai peur”.

Celle ci me met en difficulté, en grande difficulté.

💫 Pour moi, pouvoir se passer de médicaments est un privilège. Quand on me dit “J’ai arrêté ce truc, ça me faisait trembler les mains” je…comment…comment dire…
Je comprends fondamentalement l’envie de ne pas prendre de médoc, oh oui, je comprends bien bien. Je sais que certains effets secondaires font peur, j’ai été victime de trucs assez inquiétants au fil de l’errance médicale.

⚠⚠⚠ Mais il faut absolument se rendre compte du privilège valide qui fait dire ça.
Je sais que ça fait chier quand une personne te dit que tu es privilégiée alors que tu ne te sens pas privilégiée parce que tu es malade, toi aussi.

Mais si tu peux vivre plus ou moins bien sans médicament, tu es en situation de privilège par rapport aux personnes sous traitement.
Tout comme je suis privilégiée de pouvoir marcher. Je suis privilégiée par rapport à beaucoup de personnes affectées sur beaucoup de points. Je compte le fait d’avoir trouvé des soignant-es correct-es comme le plus grand des privilèges.

◾ Même à la base de la base : je ne peux pas vivre sans IPP (Ésoméprazole et consorts), par exemple, que je prenne des anti-inflammatoires ou pas. Si je ne prends pas 2×40 mg par jour j’ai des remontées acides extrêmement violentes, je ne peux manger ou boire que du Gaviscon.
C’est un médicament relativement sûr, qu’on peut trouver en vente libre, comme le Doliprane. Et sans ce truc, je ne peux pas manger. Ou juste être posée autrement qu’en PLS.

En bonus, je dois souvent justifier la posologie en pharmacie. Oui je suis sleevée, je prends parfois des AINS et c’est bien mon médecin qui a fait l’ordo qui est à un poil de cul près la même qu’il y a 5 ans. Comme si j’allais me lancer dans le marché noir d’IPP, tsé.


🌡🌡🌡

Ma vie est un calcul constant du ratio bénéfice/risque.
Du coup quand on me dit 💊 “Je sais pas comment tu fais, mais moi je peux pas prendre le risque” je sais que le calcul a été fait et que si la personne peut se le permettre…tant mieux pour elle ?
Point d’interrogation car la peur des médocs entraîne régulièrement un non-recours aux soins. Et là, même si je comprends l’idée, je suis totalement perplexe. Si tu te pètes une jambe, tu vas avoir tendance à aller à l’hosto pour te plâtrer, non ? Tu vas pas laisser ton os cassé comme ça, ça fait peur aux enfants en plus.

🧠 Je pense surtout aux pathologies mentales.
“Prozac” c’est un gros mot, des fois.
Le non-recours aux soins dans le cadre des pathologies psy est effarant.
“Ça me change”. C’est le but. De te changer. Sinon tu ne prendrais pas un médicament pour t’aider à surmonter la dépression.

Y’a des effets secondaires à ABSOLUMENT CHAQUE SUBSTANCE SUR TERRE. Tu bois de l’eau, ça t’hydrate et ça te fait pisser. Tu bois un café, tu te sens un petit peu moins au pays des rêves. Tu bois 10 café, tes mains tremblent et pour le coup, rien à voir avec les médicaments que tu ne prends pas. Tu t’enfiles 200g de sucre en poudre, tu finis en PLS.

J’adore le 💊 “Ouais moi je prends pas ces trucs là, on sait pas ce qu’il y a dedans” des fumeurs de tabac ou des buveurs de bière qui mangent fast food tous les jours.
Quand je leur fais remarquer que leur petit paquet par jour va les tuer sans doute plus rapidement que mes médocs, bizarrement, on m’engueule en me disant que je ne sais pas de quoi je parle.

Mon espérance de vie est réduite de 10 ans en moyenne avec mon traitement. Si j’atteins 75 ans ce sera un miracle au vu de ma qualité de vie par ailleurs.
Tu peux parfaitement dire 💊“J’ai peur de me rendre malade avec mes médicaments alors j’en prends pas”. Tu peux le dire à qui tu veux, mais pas à moi. Juste, rends-toi compte de l’indécence de tes propos alors que tu dis ça à une meuf qui traverse galère sur galère tout en ayant mal sa race chaque putain de jour, CHAQUE PUTAIN DE JOUR.

🥦🥦🥦

Bon, à ce stade je sais que je vais avoir des messages pour me dire que oui mais bon.

Je ne vise personne dans ce billet. J’estime avoir la chance d’être très bien entourée, je parle aussi de situations passées ou qu’on a pu me rapporter lors d’échanges avec mes pairs.

Oui, des fois, tu as pu me dire ça. Mais je t’aime et si ça m’avait posé problème, tu me connais assez bien pour savoir que j’aurai fait passer le message.

😠 Moi, ce qui me gonfle, c’est cette mystification autour de “la petite pilule rose”.
Cette croyance que la médecine est surefficiente, que chaque centre hospitalier compte un Dr House du diagnostic. Mate les parcours d’errance médicale des unes et des autres. Combien de fois on chiale en sortant de consultation parce qu’on s’est fait prendre pour une conne affabulatrice en recherche d’attention alors qu’on souffre à en crever ?

Mon message aux personnes valides : la maladie, surtout la maladie chronique, c’est vraiment pas ce que tu crois et c’est vraiment la merde. Les médecins ne sont pas magiciens, des fois on guérit juste pas, on y peut rien. Ça te renvoie à ta propre vulnérabilité et à ta mort inéluctable. C’est angoissant, je le conçois. C’est pire pour nous.

Ah, et non, j’ai pas un avis médical sur chaque pathologie rhumato, je ne sais pas pourquoi tu as mal au pied, je ne sais pas si tu auras encore mal demain, je ne peux pas te prêter mon traitement pour que tu essayes juste pour voir. De la même manière, je ne peux pas te dire si tu es toi aussi bipolaire, parce que je ne suis ni rhumatologue ni psychiatre. Je peux te donner le tableau clinique et expliquer ses manifestations, au mieux.

👻👻👻

Je voulais faire un billet court, sinon. Ce fail d’anthologie…🤦‍♀️